0

Brain Awareness Week 11-17 martie 2019

‘Suferi de o afecțiune a creierului? Care sunt noile tale principii de viață? #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’ este întrebarea la care zeci de oameni, în special tineri, răspund în aceste zile:

Vreau ca lumea să conștientizeze că creierul este cel mai important organ al nostru. De el depinde personalitatea și viața noastră. Îmi doresc ca cercetarea în acest domeniu să fie prioritizată, să am doctori care să aibă timp să-mi răspundă la întrebări și să nu mai ridice neputincioși din umeri în fața acestei afecțiuni, să aibă un tratament personalizat nivelului meu de progresie a bolii, să nu mai fiu un pacient nerentabil’, Marin

Îmi doresc suport psihologic, să învăț cum să mă adaptez mai rapid la noile condiții.’, Silvia

Îmi doresc ca statul să se gândească la familia mea. E un efort fizic, psihic, social, financiar uriaș. Îmi este rușine să vorbesc cu puținii prieteni pe care îi mai am și sunt în străinătate, despre condiția mea în România. Îmi doresc să trăiesc în casa mea, în țara mea, nu să nu mai ies din casă că mă judecă lumea. Îmi doresc să fiu mai vizibil., Andrei

Mi-aș dori să mă informez mai bine despre drepturile omului. Să mă simt bine în pielea mea sau măcar împăcată cu dizabilitățile pe care le am. Îmi doresc să pot face încă ceva important, o diferență…’, Maria

Să fiu independentă! Să fiu aptă să pun micul dejun copiilor mei dimineața! Să fac lucruri obișnuite ca a mă pensa, a utiliza o placă de păr sau a folosi un parfum. Sunt gesturi feminine, automate, de care până nu demult nu mi-am dat seama cât de mult contează pentru mine. Acum am început să le apreciez. Îmi doresc tratamente și servicii de reabilitare mai eficiente pentru dizabilitățile mâinilor’, Cristina

-mi revizuiesc teza, să o pot publica, păcat de munca depusă și de atatea eforturi din partea mea, a părinților și statului în procesul de educație.’, Zsuzsanna

Cel mai frumos lucru după diagnostic a fost băiețelul meu. Îmi doresc să ies la pensie la termen, să muncesc, să-mi ajut copiii și nepoții, să călătoresc, să văd locuri noi, să nu ajung o povară.’, Petruța

Aleg să construiesc cu ce am, aleg să fiu alături de oameni și să fac lucruri minunate cu ei, alături de ei. Îmi doresc să fiu apt sa muncesc, să rămân în picioare cât mai mult timp, să pot pleca dimineața de acasă spre munca făra să îmi fie teamă că o să amețesc pe stradă sau că nu o să am echilibru. Să pot dezvolta un centru de neurorecuperare a pacienților căci am experimentat cât este de importantă recuperarea zilnică, să rămân pozitiv și să ajut oamenii. Just Live High on Life till the day we die!’, Ed

Vreau să nu mai fiu privită cu milă când se află de această problemă.’, Andreea

Să îmi pot duce o viață normală. Să mă pot bucura de copilul meu, să pot munci ca și ceilalți!  nu mai traiesc cu sentimentul ca nu am dreptul la o viață normală!’, Mihaela

Vreau să fiu elegantă, să mă pot îmbracă în rochițe, să pot purta tocuri, vreau să pot munci, vreau să nu mai fiu umilită, vreau să nu îmi mai fie frică de viitor.’, Luciana

Obiectivul meu este să fiu acceptat și înțeles de cei din jur. Îmi doresc să fiu în continuare independent și să am mai multă energie pentru a combate oboseala cronică!’, Adrian

Să învăț să fiu fericită și să mă accept exact așa cum sunt, să zâmbesc mai departe și să mă ridic înapoi, ori de câte ori cad. Să fiu eu, aceeași Lavinia, și cu și fără #SM.’, Lavinia

Încep să înteleg că nu trebuie să mă închid în casă și să aștept un posibil final, să înțeleg că nu trebuie să aștept căderea “drobului de sare”. Am avut nevoie de prea mult timp pentru a înțelege aceasta și îmi doresc să am posibilitatea de a mă face auzită și ascultată pentru a lumina pe cât mai mulți. Viața ne-a fost dată și trebuie trăită și după ce afli că ai o boală cronică, fără vindecare.’, Maria

Îmi doresc o calitate a vieții mai buna, prin acces la tratamente, servicii și suport’, Anca

Mai multe despre nevoile celor ce experimentează afecțiuni ale creierului puteți găsi pe http://www.facebook.com/APANRomania.

Pentru a cunoaște mai multe despre oameni, nu despre cifre citiți acest articol.

0

Brain Awareness Week 2018

Despre sănătatea creierului – toate subiectele dezbătute în cadrul prezentărilor și-au îndreptat ținta într-acolo!

Dr. Dan Mitrea a explicat conceptul de Neuroștiință, ajutându-ne să ne acomodăm cu un termen: DALY – anii de viață *sănătoasă* pierduți.  Căci DALY măsoară povara produsă de o boală și se exprimă în anii pierduți datorită problemei de sănătate. Folosind un filmuleț a răspuns la întrebarea ce ne face pe noi umani?

Dr. Marius Geantă a adus în discuție ideea de medicină personalizată, insistând pe crearea unui geamăn virtual. Nu cred că ar trebui să ne gândim la el ca la un fel de Superman, nici ca la un fel de clonă. Nici ca la persoanele despre care scria în cartea sa câștigătorul Nobelului pentru literatură – Kazuo Ishiguro (Să nu mă părăsești). Fiind doar o întâlnire de popularizare a științei nu s-a aprofundat subiectul, dar ar merita dezbătut.

Dr. Adella Sârbu a vorbit despre minunea care este creierul uman – are 86 miliarde de neuroni, iar Calea Lactee (cât de spațioasă este!) are 200-400 miliarde de stele… Suntem cam … o minune, nu? Chiar dacă părți din țesutul cerebral degenerează, activitatea mentală și psihică poate construi noi trasee pentru rezolvarea problemelor. Pentru a veni în plan uman, ca să putem înțelege cam despre ce este vorba – neuroplasticitatea spune că odată distruse anumite rețele neuronale, creierul se poate reface, indiferent de vârstă. Așa că mai este o speranță pentru ceea ce se întâmplă în societatea noastră: auzi că peste tot corupția este normală, apare ca și când ar fi calea sănătoasă de existență. Ei bine, ea și-a creat aceste rețele în capetele unor oameni, se pare că destul de mulți, dar șansa lor este că se poate să schimbe întrerupătorul și să se meargă pe drumul cu adevărat sănătos. Nu pe cel bătătorit de atâta vreme pentru că *se poate*, pentru că *și alții o fac*, pentru că *așa am învățat de la înaintași*. 🙂

Dr. Floriana Boghez, medic neurolog, ne-a produs un zâmbet cu faptul că există cu un site cu un nume așa de amuzant numit Somnolog.ro. Și totuși, așa de important este somnul… Culmea este că, întrebată la final care este cea mai bună terapie pentru problemele minții, răspunsul a fost: *Cel mai sigur tratament este să încercăm să fim mai buni.*

Despre NeuroTracker pot să vă spun că a părut cel mai interesant instrument pentru dezvoltarea atenției. Se poate folosi pentru copiii cu dificultăți de concentrare sau pentru maturii care încep să-ți piardă informațiile, pentru sportivii care trebuie să fie vigilenți în mai multe locuri în același timp. În 2 D este un joc prin care-ți petreci timpul, dar în 3D este de un real folos: 3 D ajută la transfer din mediul virtual în cel fizic așa că poți să-ți îmbunătățești atenția selectivă, multifocalizată pe mai multe elemente și pe cea dinamică.

The Human Link este un dispozitiv și o aplicație Alzheimer dezvoltată de George Georgescu. Cifrele care privesc această boală neuro sunt cutremurătoare: 9.200.000 persoane bolnave la nivelul Uniunii Europene și 40.000.000 persoane afectate – aparținătorii sau cei aflați la debutul ei. Având o bunică bolnavă de Alzheimer și știind ce implică pierderea acesteia, George Georgescu a creat un ceas pe care îl pot purta bolnavii, conectat la un device al aparținătorului (până la 5 persoane pot fi legate de bolnav). În acest fel, poți știi oricând unde se află cel care s-a aventurat pe stradă, fără să-și dea seama că nu poate stăpâni această situație. (Interesant mi s-a părut că inițial l-au proiectat mov, asemenea culorii folosite în campaniile Alzheimer, dar oamenii au avut obiecții, că vor fi stigmatizați când se va observa acel ceas special, ca o lesă, ca o zgardă specială. Da, trebuie să ne gândim la toate, mai ales la binele pacientului, nu numai la asortarea cu lupta împotriva bolii!)

……..

Workshopul *Despre sănătatea creierului* s-a desfășurat sub egida Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) și a fost organizat de Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România). Săptămâna Internațională de Conștientizare a Creierului are ca scop dezvoltarea personală a reprezentanților asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei din România, pusă în folosul organizației și implicit a pacientului pe care aceștia îl reprezintă.