0

Brain Awareness Week 11-17 martie 2019

‘Suferi de o afecțiune a creierului? Care sunt noile tale principii de viață? #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’ este întrebarea la care zeci de oameni, în special tineri, răspund în aceste zile:

Vreau ca lumea să conștientizeze că creierul este cel mai important organ al nostru. De el depinde personalitatea și viața noastră. Îmi doresc ca cercetarea în acest domeniu să fie prioritizată, să am doctori care să aibă timp să-mi răspundă la întrebări și să nu mai ridice neputincioși din umeri în fața acestei afecțiuni, să aibă un tratament personalizat nivelului meu de progresie a bolii, să nu mai fiu un pacient nerentabil’, Marin

Îmi doresc suport psihologic, să învăț cum să mă adaptez mai rapid la noile condiții.’, Silvia

Îmi doresc ca statul să se gândească la familia mea. E un efort fizic, psihic, social, financiar uriaș. Îmi este rușine să vorbesc cu puținii prieteni pe care îi mai am și sunt în străinătate, despre condiția mea în România. Îmi doresc să trăiesc în casa mea, în țara mea, nu să nu mai ies din casă că mă judecă lumea. Îmi doresc să fiu mai vizibil., Andrei

Mi-aș dori să mă informez mai bine despre drepturile omului. Să mă simt bine în pielea mea sau măcar împăcată cu dizabilitățile pe care le am. Îmi doresc să pot face încă ceva important, o diferență…’, Maria

Să fiu independentă! Să fiu aptă să pun micul dejun copiilor mei dimineața! Să fac lucruri obișnuite ca a mă pensa, a utiliza o placă de păr sau a folosi un parfum. Sunt gesturi feminine, automate, de care până nu demult nu mi-am dat seama cât de mult contează pentru mine. Acum am început să le apreciez. Îmi doresc tratamente și servicii de reabilitare mai eficiente pentru dizabilitățile mâinilor’, Cristina

-mi revizuiesc teza, să o pot publica, păcat de munca depusă și de atatea eforturi din partea mea, a părinților și statului în procesul de educație.’, Zsuzsanna

Cel mai frumos lucru după diagnostic a fost băiețelul meu. Îmi doresc să ies la pensie la termen, să muncesc, să-mi ajut copiii și nepoții, să călătoresc, să văd locuri noi, să nu ajung o povară.’, Petruța

Aleg să construiesc cu ce am, aleg să fiu alături de oameni și să fac lucruri minunate cu ei, alături de ei. Îmi doresc să fiu apt sa muncesc, să rămân în picioare cât mai mult timp, să pot pleca dimineața de acasă spre munca făra să îmi fie teamă că o să amețesc pe stradă sau că nu o să am echilibru. Să pot dezvolta un centru de neurorecuperare a pacienților căci am experimentat cât este de importantă recuperarea zilnică, să rămân pozitiv și să ajut oamenii. Just Live High on Life till the day we die!’, Ed

Vreau să nu mai fiu privită cu milă când se află de această problemă.’, Andreea

Să îmi pot duce o viață normală. Să mă pot bucura de copilul meu, să pot munci ca și ceilalți!  nu mai traiesc cu sentimentul ca nu am dreptul la o viață normală!’, Mihaela

Vreau să fiu elegantă, să mă pot îmbracă în rochițe, să pot purta tocuri, vreau să pot munci, vreau să nu mai fiu umilită, vreau să nu îmi mai fie frică de viitor.’, Luciana

Obiectivul meu este să fiu acceptat și înțeles de cei din jur. Îmi doresc să fiu în continuare independent și să am mai multă energie pentru a combate oboseala cronică!’, Adrian

Să învăț să fiu fericită și să mă accept exact așa cum sunt, să zâmbesc mai departe și să mă ridic înapoi, ori de câte ori cad. Să fiu eu, aceeași Lavinia, și cu și fără #SM.’, Lavinia

Încep să înteleg că nu trebuie să mă închid în casă și să aștept un posibil final, să înțeleg că nu trebuie să aștept căderea “drobului de sare”. Am avut nevoie de prea mult timp pentru a înțelege aceasta și îmi doresc să am posibilitatea de a mă face auzită și ascultată pentru a lumina pe cât mai mulți. Viața ne-a fost dată și trebuie trăită și după ce afli că ai o boală cronică, fără vindecare.’, Maria

Îmi doresc o calitate a vieții mai buna, prin acces la tratamente, servicii și suport’, Anca

Mai multe despre nevoile celor ce experimentează afecțiuni ale creierului puteți găsi pe http://www.facebook.com/APANRomania.

Pentru a cunoaște mai multe despre oameni, nu despre cifre citiți acest articol.

Reclame
0

Despre creierul nostru

În fiecare an, pe 22 iulie, Federația Mondială a Neurologiei (WFN) celebrează Ziua Mondială a Creierului. Aproximativ 120 de organizații din întreaga lume participă la această inițiativă de creștere a conștientizării. Accentul în anul 2018 este pus pe un subiect care crește din ce în ce mai mult ca importanță, ca rezultat a mai multor studii științifice recente: efectele negative ale nivelului ridicat de poluare a aerului asupra creierului. „Aer curat pentru sănătatea creierului” este tema din acest an. Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative din România se alătură astfel numeroaselor organizații internaționale pentru a sprijini această campanie de conștientizare.

Impactul poluării mediului asupra sănătății, și al poluării aerului în particular, crește continuu. Estimări recente indică un număr anual de decese atribuibile aerului poluat de 9 milioane în întreaga lume.

Studiul asupra implicațiilor globale ale bolii, efectuat de o echipă internațională care a utilizat date din 188 țări, a constatat faptul că peste 30% din povara globală a accidentului vascular cerebral se datorează poluanților din aer„, a explicat Prof. Mohammad Wasay din Karachi, purtător de cuvânt WFN în cadrul Zilei Mondiale a Creierului. „Acesta a fost motivul din spatele deciziei de a selecta un aspect al poluării mediului ca temă pentru Ziua Mondială a Creierului din 2018„, adaugă expertul.
O problemă globală complexă

Legătura dintre gazele nocive și particulele din aer și sănătatea creierului este o problemă la nivel mondial și, de asemenea, una complexă. Potrivit profesorului Jacques Reis, șef al Grupului de Cercetare Aplicată a Neurologiei de Mediu a Federației Mondiale a Neurologiei: „Poluarea aerului se referă la o contaminare difuză, adesea invizibilă, cu bioaerosoli dăunători care conțin polen, spori, particule și substanțe toxice. Poluanții pot proveni din surse naturale sau se pot datora activității umane.“

Problema este diferită în orașele mari comparativ cu zonele rurale. Unii poluanți din aer au impact local sau regional, dar efectele altora pot fi la nivel internațional„, adaugă expertul.

În luna mai a acestui an, Organizația Mondială a Sănătății (OMS) a constatat că nouă zecimi din populația lumii respiră aer poluat. Și trei miliarde de oameni folosesc combustibili nocivi în casele lor pentru gătit și / sau încălzire.

Înţelegerea efectelor toxice a crescut

În ultimii ani, oamenii de știință au descoperit dovezi semnificative ale modului în care poluarea aerului afectează creierul și cum acest lucru este dăunător sănătătii creierului în întreaga lume. Prof Reis explică: „Poluanții intră în organism prin intermediul tractului respirator și digestiv. Ei provocă inflamații și ajung la creier fie prin fluxul de sânge, fie prin tractul respirator superior. Prejudiciul cauzat microbiotei intestinale poate, de asemenea, avea un impact asupra creierului.

Lista de efecte potențiale este lungă: ateroscleroză, stress oxidativ, inflamații în tot corpul, vase de sânge afectate, tensiune arterială, nefuncționarea mecanismului de protecție a barierei sânge-creier, precum și probleme cardiace, toate ar putea fi legate de poluarea aerului. De asemenea, a fost identificată o posibilă deteriorare a celulelor creierului, cum ar fi celulele microgliale și astrocitele. La nivel celular, poluanții atmosferici interferează cu mitocondriile – adesea menționate ca „centre de putere” – și materialul genetic ca ADN-ul. Poluanții aduc schimbări epigenetice și scurtează telomerii, capace de protecție de la capetele cromozomilor. Aceasta din urmă este văzută ca un semn al îmbătrânirii celulare.
Nu este o supriză atunci că poluarea aerului este suspectată de a face parte dintr-un număr tot mai mare de sindroame și boli neurologice. Rezultatele inițiale sugerează că ar putea juca un rol în autism, tulburări de atenție la copii, demență și dezvoltarea bolii Parkinson, deși date fiabile nu sunt încă disponibile.

Provocate de om – dar modificabile

Schimbări decisive în comportament ar putea reduce semnificativ riscurile prezentate de factorii de mediu ce conduc la deteriorarea sănătății creierului. „Prevenirea afecțiunilor neurologice nu este doar un motiv de îngrijorare pentru fiecare individ în parte; măsuri trebuie să fie luate și la nivelul societății. Acest lucru este valabil mai ales în ceea ce privește impactul omului asupra mediului, lucru pe care omenirea îl influențează. Aceștia sunt factori importanți de risc pentru bolile care afectează vasele de sânge din creier, precum și afecțiunile neurodegenerative.„, a declarat Prof.Wolfgang Grisold, Secretar General al WFN.

Această problemă de sănătate publică la nivel mondial impune politici de mediu și sănătate eficiente ce vizează reducerea poluării aerului și în România. Nu este doar o problemă de sănătate pulmonară, ci a celui mai important organ, cel ce ne face oameni: creierul nostru„, declară Dragoș Popescu, președinte APAN România.

Un apel de trezire la realitate a comunității internaționale

Vorbind despre Ziua Mondială a Creierului de anul acesta, președintele WFN, Prof. William Carroll, consideră că există o singură interpretare a datelor științifice despre sănătatea creierului: “Fiecare din noi, fiecare țară din această lume și întreaga comunitate internațională trebuie să interpreteze aceste date ca un apel urgent de trezire la realitate. Este nevoie de mai multă implicare pentru a găsi un tratament pentru afecțiunile neurologice. Sănătatea creierului trebuie să devină o prioritate la nivel internațional și este nevoie de alocarea de fonduri adiționale.”

DESPRE ASOCIAȚIA PACIENȚILOR CU AFECȚIUNI NEURODEGENERATIVE

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România) reprezintă comunitatea care oferă tuturor persoanelor afectate de bolile neurodegenerative posibilitatea de a-și trăi viața la cel mai înalt potențial și de a asigura sprijinul de care au nevoie, până când un tratament va fi, în cele din urmă, găsit.

APAN România reprezintă și apără drepturile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative în țara noastră. Misiunea asociației este să ofere acces la informații inovatoare, să educe toate părțile interesate cu privire la nevoile persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative și să faciliteze accesul echitabil la tratament și terapii de înaltă calitate, pentru îmbunătățirea calității vieții.

APAN România își dorește să devină principala voce a persoanelor cu afecțiuni neurodegenerative din România și să se asigure că pacienții au o voce puternică în stabilirea propriilor obiective și priorități.

Detalii:
Cristina Vlădău
Vicepreședinte APAN România

Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative
E: info@afectiuni-neurodegenerative.ro
http://www.afectiuni-neurodegenerative.ro
http://www.facebook.com/APANRomania