0

Brain Awareness Week 11-17 martie 2019

‘Suferi de o afecțiune a creierului? Care sunt noile tale principii de viață? #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’ este întrebarea la care zeci de oameni, în special tineri, răspund în aceste zile:

Vreau ca lumea să conștientizeze că creierul este cel mai important organ al nostru. De el depinde personalitatea și viața noastră. Îmi doresc ca cercetarea în acest domeniu să fie prioritizată, să am doctori care să aibă timp să-mi răspundă la întrebări și să nu mai ridice neputincioși din umeri în fața acestei afecțiuni, să aibă un tratament personalizat nivelului meu de progresie a bolii, să nu mai fiu un pacient nerentabil’, Marin

Îmi doresc suport psihologic, să învăț cum să mă adaptez mai rapid la noile condiții.’, Silvia

Îmi doresc ca statul să se gândească la familia mea. E un efort fizic, psihic, social, financiar uriaș. Îmi este rușine să vorbesc cu puținii prieteni pe care îi mai am și sunt în străinătate, despre condiția mea în România. Îmi doresc să trăiesc în casa mea, în țara mea, nu să nu mai ies din casă că mă judecă lumea. Îmi doresc să fiu mai vizibil., Andrei

Mi-aș dori să mă informez mai bine despre drepturile omului. Să mă simt bine în pielea mea sau măcar împăcată cu dizabilitățile pe care le am. Îmi doresc să pot face încă ceva important, o diferență…’, Maria

Să fiu independentă! Să fiu aptă să pun micul dejun copiilor mei dimineața! Să fac lucruri obișnuite ca a mă pensa, a utiliza o placă de păr sau a folosi un parfum. Sunt gesturi feminine, automate, de care până nu demult nu mi-am dat seama cât de mult contează pentru mine. Acum am început să le apreciez. Îmi doresc tratamente și servicii de reabilitare mai eficiente pentru dizabilitățile mâinilor’, Cristina

-mi revizuiesc teza, să o pot publica, păcat de munca depusă și de atatea eforturi din partea mea, a părinților și statului în procesul de educație.’, Zsuzsanna

Cel mai frumos lucru după diagnostic a fost băiețelul meu. Îmi doresc să ies la pensie la termen, să muncesc, să-mi ajut copiii și nepoții, să călătoresc, să văd locuri noi, să nu ajung o povară.’, Petruța

Aleg să construiesc cu ce am, aleg să fiu alături de oameni și să fac lucruri minunate cu ei, alături de ei. Îmi doresc să fiu apt sa muncesc, să rămân în picioare cât mai mult timp, să pot pleca dimineața de acasă spre munca făra să îmi fie teamă că o să amețesc pe stradă sau că nu o să am echilibru. Să pot dezvolta un centru de neurorecuperare a pacienților căci am experimentat cât este de importantă recuperarea zilnică, să rămân pozitiv și să ajut oamenii. Just Live High on Life till the day we die!’, Ed

Vreau să nu mai fiu privită cu milă când se află de această problemă.’, Andreea

Să îmi pot duce o viață normală. Să mă pot bucura de copilul meu, să pot munci ca și ceilalți!  nu mai traiesc cu sentimentul ca nu am dreptul la o viață normală!’, Mihaela

Vreau să fiu elegantă, să mă pot îmbracă în rochițe, să pot purta tocuri, vreau să pot munci, vreau să nu mai fiu umilită, vreau să nu îmi mai fie frică de viitor.’, Luciana

Obiectivul meu este să fiu acceptat și înțeles de cei din jur. Îmi doresc să fiu în continuare independent și să am mai multă energie pentru a combate oboseala cronică!’, Adrian

Să învăț să fiu fericită și să mă accept exact așa cum sunt, să zâmbesc mai departe și să mă ridic înapoi, ori de câte ori cad. Să fiu eu, aceeași Lavinia, și cu și fără #SM.’, Lavinia

Încep să înteleg că nu trebuie să mă închid în casă și să aștept un posibil final, să înțeleg că nu trebuie să aștept căderea “drobului de sare”. Am avut nevoie de prea mult timp pentru a înțelege aceasta și îmi doresc să am posibilitatea de a mă face auzită și ascultată pentru a lumina pe cât mai mulți. Viața ne-a fost dată și trebuie trăită și după ce afli că ai o boală cronică, fără vindecare.’, Maria

Îmi doresc o calitate a vieții mai buna, prin acces la tratamente, servicii și suport’, Anca

Mai multe despre nevoile celor ce experimentează afecțiuni ale creierului puteți găsi pe http://www.facebook.com/APANRomania.

Pentru a cunoaște mai multe despre oameni, nu despre cifre citiți acest articol.

3

Tiger Lily – Jodie Lynn Anderson

Unele cărți sunt speciale. Una dintre acestea este Tiger Lily. Este o carte pe care mi-o doresc în bibliotecă, pentru că vorbește despre toate emoțiile pe care le poți încerca atunci când ai o inimă sălbatică. Cartea este pentru adolescenți, dar și pentru adolescenții ieșiți din adolescență și ajunși spre maturitate și chiar bătrânețe. Este un fel de ghid al puterilor într-o relație de iubire. Și, dacă vreți să primiți răspuns la întrebarea, de ce uneori câștigă cine nu trebuie, urmați firul poveștii și veți descoperi că răspunsul e simplu.

…….

Tiger Lily este prietenă cu Sevă de Pin, căruia mama îi zice mereu: *Ești greșeala vieții mele* și *Zici că ești fată.*

Dornic de iubirea mamei, el urmărește cum o pasăre are grijă de puișorii ei culegându-le viermișori. Tiger Lily dă să spună ceva, dar se frământă câteva clipe înainte să o facă:

  • Nu ești o greșeală.
  • Mulțumesc, știu, numai că… trebuie să am răbdare cu ea. Nu prea știu ce altceva aș putea să fac. Cred că toți oamenii au motivele lor să fie așa cum sunt.

……….

Lily către Sevă de Pin

  • Câtă răbdare ai, zise ea, dar tonul vocii o dădu de gol.
  • O zici de parc-ar fi ceva rău!
  • Nu, zise ea, dar se vedea că minte. Numai că… nu simți niciodată că te apucă neastâmpărul?  (Sevă de Pin păru vexat și înghiți în sec.)
  • Ba da, dar merită. Pentru că la sfârșit ai ce să arăți.
  • Da, zise Tiger Lily nu prea convinsă. (El păru să-i ghicească dezaprobarea pentru că se întoarse la munca lui, iar zâmbetul i se ofili.)

…..

Tic Tac, tatăl adoptiv, i se adresează lui Lily:

  • Te porti urât cu Sevă de Pin.
  • Nu mă lasă nici să respir.
  • Încearcă să fie ceea ce-ți trebuie ție.
  • Da, tot timpul, zise fata.
  • Să ai pe cineva căruia-i pasă tot timpul de tine nu-i chiar așa de rău. De fapt, e un lucru rar.

…..

Sevă de Pin: *Mi-ar plăcea să reușesc și eu timp de-o zi întreagă să nu mă fac de râs.*

…..

În mlaștină erau niște crocodili cărora unul dintre gemeni le-a aruncat un șoarece și a trebuit să intervină Peter.

*Pentru că nu-i cinstit față de șoarece. În viață trebuie să ai măcar o șansă să te aperi, altfel nu-i luptă cinstită.*

…..

Tic Tac, spre Lily:

  • De ce-ai avut grijă de omul ăsta?
  • Nu voiam să fie singur.

….

Tic tac (despre englez): Asigură-te că are parte de alinare. A pierdut tot.

Lily: El spune că vine o corabie să-l ia.

Tic Tac: Pentru binele lui sper că are dreptate, pentru al nostru, sper că nu.

……

Ce bizar se formează și se spulberă credințele unui sat. Curiozitatea îi făcu pe săteni să se întrebe dacă voiau într-adevăr să creadă în boala asta a îmbătrânirii. În anumite cercuri se șoptea că teama de molipsire era o superstiție, iar cei dintâi convertiți la acest nou mod de gândire reușiră să-și adune suficient curaj cât să vină să tragă cu ochiul pe fereastra lui Phillip. Satul era atât de mic, iar oamenii atât de legați unii de alții încât o dată sădită sămânța unei idei, ea încolțea în mintile tuturor. Ceea ce însemna că uneori era mai ușor să-i convingi de ceva pe toți deodată decât pe fiecare în parte.

……

Lily și Peter

Stăteau departe unul de altul, dar ai fi zis că degetele le erau legate cu o sfoară între ele pentru că li se părea că se țin de mână chiar dacă aveau grijă să nu se atingă. Stiu asta pentru că aproape că vedeam sfoara aceea invizibilă și mai, mai că puteam să mă dau huța pe ea. Și cu cât tânjea mai mult Tiger Lily să-l atingă cu atât, își ținea mâinile mai aproape de trup și mai departe de el. Cât timp parcurseră primii km, Peter o întrebă întruna dacă nu voia să meargă mai încet. Dar ea nu mai fusese în viața ei atât de odihnită. Se simțea mai sprintenă ca oricând.

Peter: *Ai ceva care mă face să simt că ție pot să-ți spun chestiile astea. Ești atât de calmă, de parcă, orice ți-aș spune, tu ai asculta, pur și simplu, încercă el să explice zâmbind. În majoritatea timpului nici măcar eu nu pot să-mi ascult gândurile, zise el încruntându-se. Creierul meu e tare gălăgios.

O rivalitate nerostită se strecura în relația lor. Tiger Lily credea că, dacă putea ține pasul cu el, aveau să devină și mai apropiați. Nu-i trecuse prin minte că Peter ar fi putut dori ca ea să dea greș măcar din când în când. Uneori ea era prea iute și prea independentă, până și pentru Peter, și nu părea să aibă atâta nevoie de el pe cât i-ar fi plăcut lui.

Tiger Lily simțea căldura brațului lui Peter pe ceafă; i se părea că Peter era doar o prelungire a ei și că, dacă ei doi aveau suflete, acestea erau și ele cuibărite comod între trupurile lor. Poate că ciudățeniile ei, blestemul care plana asupra sa, senzația că e o străină existaseră numai ca să poată simți acum că locul ei e alături de Peter.

În noaptea aceea, pe când se ducea acasă, tremura în fața imensității dragostei. Nu înțelegeam de ce era atât de fericită și în același timp atât de tristă. Iubirea nu era așa cum se așteptase ea. Era ca și cum ai fi căzut de la înălțime și te-ai fi sfărâmat în o mie de bucăți și o singură persoană din lume ar fi știut cum să te repare la loc. Începu să se gândească la un plan ca să renunțe la el. Încerca să găsească o metodă prin care să renunțe la Peter fără să i se frângă inima de tot.

*Uneori, când sunt cu tine viața mea de acasă parcă nici n-ar fi existat vreodată. Uneori, când sunt cu tine mă pierd pe mine însămi. Nu te mai văd decât pe tine.*

….

Sirena: *Fii atentă la băiatul ăla. În multe privințe ești mai puternică decât el, dar asta nu înseamnă că nu te poate frânge.*