0

Brain Awareness Week 11-17 martie 2019

‘Suferi de o afecțiune a creierului? Care sunt noile tale principii de viață? #LifeGoals vs. #BrainLifeGoals’ este întrebarea la care zeci de oameni, în special tineri, răspund în aceste zile:

Vreau ca lumea să conștientizeze că creierul este cel mai important organ al nostru. De el depinde personalitatea și viața noastră. Îmi doresc ca cercetarea în acest domeniu să fie prioritizată, să am doctori care să aibă timp să-mi răspundă la întrebări și să nu mai ridice neputincioși din umeri în fața acestei afecțiuni, să aibă un tratament personalizat nivelului meu de progresie a bolii, să nu mai fiu un pacient nerentabil’, Marin

Îmi doresc suport psihologic, să învăț cum să mă adaptez mai rapid la noile condiții.’, Silvia

Îmi doresc ca statul să se gândească la familia mea. E un efort fizic, psihic, social, financiar uriaș. Îmi este rușine să vorbesc cu puținii prieteni pe care îi mai am și sunt în străinătate, despre condiția mea în România. Îmi doresc să trăiesc în casa mea, în țara mea, nu să nu mai ies din casă că mă judecă lumea. Îmi doresc să fiu mai vizibil., Andrei

Mi-aș dori să mă informez mai bine despre drepturile omului. Să mă simt bine în pielea mea sau măcar împăcată cu dizabilitățile pe care le am. Îmi doresc să pot face încă ceva important, o diferență…’, Maria

Să fiu independentă! Să fiu aptă să pun micul dejun copiilor mei dimineața! Să fac lucruri obișnuite ca a mă pensa, a utiliza o placă de păr sau a folosi un parfum. Sunt gesturi feminine, automate, de care până nu demult nu mi-am dat seama cât de mult contează pentru mine. Acum am început să le apreciez. Îmi doresc tratamente și servicii de reabilitare mai eficiente pentru dizabilitățile mâinilor’, Cristina

-mi revizuiesc teza, să o pot publica, păcat de munca depusă și de atatea eforturi din partea mea, a părinților și statului în procesul de educație.’, Zsuzsanna

Cel mai frumos lucru după diagnostic a fost băiețelul meu. Îmi doresc să ies la pensie la termen, să muncesc, să-mi ajut copiii și nepoții, să călătoresc, să văd locuri noi, să nu ajung o povară.’, Petruța

Aleg să construiesc cu ce am, aleg să fiu alături de oameni și să fac lucruri minunate cu ei, alături de ei. Îmi doresc să fiu apt sa muncesc, să rămân în picioare cât mai mult timp, să pot pleca dimineața de acasă spre munca făra să îmi fie teamă că o să amețesc pe stradă sau că nu o să am echilibru. Să pot dezvolta un centru de neurorecuperare a pacienților căci am experimentat cât este de importantă recuperarea zilnică, să rămân pozitiv și să ajut oamenii. Just Live High on Life till the day we die!’, Ed

Vreau să nu mai fiu privită cu milă când se află de această problemă.’, Andreea

Să îmi pot duce o viață normală. Să mă pot bucura de copilul meu, să pot munci ca și ceilalți!  nu mai traiesc cu sentimentul ca nu am dreptul la o viață normală!’, Mihaela

Vreau să fiu elegantă, să mă pot îmbracă în rochițe, să pot purta tocuri, vreau să pot munci, vreau să nu mai fiu umilită, vreau să nu îmi mai fie frică de viitor.’, Luciana

Obiectivul meu este să fiu acceptat și înțeles de cei din jur. Îmi doresc să fiu în continuare independent și să am mai multă energie pentru a combate oboseala cronică!’, Adrian

Să învăț să fiu fericită și să mă accept exact așa cum sunt, să zâmbesc mai departe și să mă ridic înapoi, ori de câte ori cad. Să fiu eu, aceeași Lavinia, și cu și fără #SM.’, Lavinia

Încep să înteleg că nu trebuie să mă închid în casă și să aștept un posibil final, să înțeleg că nu trebuie să aștept căderea “drobului de sare”. Am avut nevoie de prea mult timp pentru a înțelege aceasta și îmi doresc să am posibilitatea de a mă face auzită și ascultată pentru a lumina pe cât mai mulți. Viața ne-a fost dată și trebuie trăită și după ce afli că ai o boală cronică, fără vindecare.’, Maria

Îmi doresc o calitate a vieții mai buna, prin acces la tratamente, servicii și suport’, Anca

Mai multe despre nevoile celor ce experimentează afecțiuni ale creierului puteți găsi pe http://www.facebook.com/APANRomania.

Pentru a cunoaște mai multe despre oameni, nu despre cifre citiți acest articol.

16

Am ajuns să blestem

De multe ori mi se pare că cei din exteriorul unei întâmplări se apucă să o povestească de parcă ei au fost cei afectați, fără să se gândească niciun pic la cei care chiar au fost eroii situației. Nu vreau să spun cum am trăit eu această scenă. O las pe ea să vorbească și apoi concluziile mele vor da, poate, pe alocuri, idei despre poziționarea mea față de ceea ce s-a petrecut.

Eram într-un 301 aglomerat, undeva în spate, pe un scaun. După 10 ore de muncă intensă, recunosc, nici măcar nu mai aveam senzația că sunt înconjurată de oameni – toți mi se păreau manechine și orice spuneau, pentru că vorbeau tare, se îmbrânceau, se înjurau, trecea pe lângă mine… Un singur zgomot m-a pisat continuu, dar oricum nu era lângă mine, nici măcar nu vedeam copilul care-l face – nu mai pot, nu mai pot, nu mai pot…

Nu știu ce nu mai poate copilul ăsta, mi-am zis, undeva pe la jumătatea dintre Ambasada Chinei și stația Aviatorilor, dar cert e că și mie îmi vine să mă comport ca Titi al lui Călinescu, să mă pun pe marginea unui pat și să mă legăn, așa, în neștire… Am oprit de 20 de ori între cele două stații, fiecare semafor însemnând să înaintezi nu mai mult de 3 metri.

În rond, când toți se retrăgeau spre ușă, pentru a coborî, începe să strige un bărbat înalt, căruia i-am văzut pentru prima dată capul, pentru că abia atunci am ridicat ochii din carte.

  • Nu pot să cred. De 30 de minute un copil spune că-l dor picioarele și niciunul dintre voi nu se ridică să-i dea locul. Nu pot să cred că sunteți atât de indolenți și de nepăsători.

Femei din jurul meu, trecute de 55 de ani, puse pe harță încep scandalul:

  • Educă-l să aibă bun simț și să nu mai chirăie.
  • Venim de la muncă, suntem toți obosiți.
  • După ce că-l suportăm când chiuie, mai vrei să-i dăm și loc?
  • Dacă vrei să nu obosească, ia-i un taxi.
  • Uite cu cine seamănă copilul de se smiorcăie, cu ta-su.
  • Da* mă-sa unde e, mă, unde e? Te lăsă de prost în loc să-și facă treaba de mamă?
  • De-aia sunt copiii așa de impertienți că nu-i educați să stea în picioare, să reziste…

Omul, consternat, zice:

  • Are 6 ani, vin cu ea de la spital, astălalată nu a scos un sunet, nu aveți niciun pic de inimă, stați toți cu ochii în telefoane și nu vă gândiți niciun pic la ce se întâmplă în jur.
  • Știi ceva, zice unul, ia scutește-ne de predici, ia-ți plozii și coboară din mașină și nu uita să-ți cumperi mașină data viitoare când pleci de acasă.

Când omul a coborât, am observat că avea, într-adevăr, două fete. Îmbrăcate în roz, cu părul lung, blond, amândouă pur și simplu emoționate de ceea ce s-a întâmplat, s-au aruncat în brațele mamei care le aștepta la coborâre.

  • Ia te uită unde e curva de mă-sa. Prostu*-i plimbă plozii și ea stă ca parul aci.
  • Și ce aranjată și coafată e.
  • Și machiată.

M-am întrebat de ce omul nu a folosit disperarea de la sfârșit pe vremea când era numai un sentiment de frustrare, să le spună celor câțiva tineri de pe lângă el: Vă rog, nu aș fi îndrăznit, dar copiii…

M-am întrebat de ce omul nu a bătut în geam să-i explice șoferului că îl roagă să deschidă ușa între stații, chiar dacă nu e permis, pentru că are doi copiii care nu mai pot merge în mașină. Dacă pornea pe jos cu ei, în 10 minute era la metrou, iar ceea ce părea un chin în mizeria mașinii devenea o distracție pe trotuarul tivit cu lalele.

M-am întrebat de ce nicio femeie dintre cele care au urlat la el nu a avut milă de el, pentru că mie mi se înmuiase inima – mi-am amintit cum urcam eu cu fiul meu în tramvaie pline și nimeni nu ne dădea locul, iar el era cu ghiozdanul în spate, mic și pricăjit, eu cu două bagaje… Cine să mai ajute, pe cine?

M-am întrebat de ce bărbații erau așa de batjocoritori la adresa lui pentru simplul fapt că-și lua în serios statutul de tată.

M-am întrebat de ce erau așa de invidioase femeile care stăteau pe scaun și ar fi ținut de el cu dinții pe mama gemenelor, care era aranjată și arătoasă.

Nu știu cum au simțit fetele această întâmplare, dar știu cum aș fi procedat eu, dacă eram lângă ele și vedeam că niște simpatice ca ele încep să se agite. În primul rând, intram în vorbă cu ele, ca să aflu dacă e vreuna dintre ele mai obosită și o rugam să vină și să stea la mine în brațe. Asta pentru că, trebuie să recunosc, nu îmi venea să mă ridic după scaun, după o astfel de zi grea. Apoi, le propuneam să stea când una, când alta, câte 3 minute fiecare și în timp ce stăteau în picioare să spună o poveste, în vreme ce stau jos să asculte povestea celeilalte. Sau le spuneam eu, dacă se lăsau greu, dacă nu aveau imaginație atunci. Cred că în cele din urmă m-aș fi ridicat chiar și le-aș fi lăsat pe ele două să stea jos, una lângă alta.

Dar eu nu eram în față. Eu eram undeva departe; chiar dacă respiram același aer, nefiind Păsări Lăți Lungilă, nu puteam ajunge cu privirea dincolo de oamenii care erau zid între mine și acest trio nefericit.

Oricum, reacția lui dură nu mi-a plăcut. Dar a celorlalți, chiar mi-a provocat silă. Vă doresc, doamnelor și domnilor care oricum nu vă gândiți să vă ridicați de pe scaun pentru așa ceva, să se întâmple același lucru cu nepoții voștri și să treceți prin ce au trecut toți părinții care și-ar dori să nu se manifeste aiurea copiii lor, dar nu pot lupta cu oboseala acestora.

E un fel de blestem, dar chiar îl meritați.